هجدهم اردیبهشت روز بیماران خاص است.

شاید سال‌های قبل این روز برایم مفهومی نداشت، ولی الان چندسالی است که به این روز و بیمارانش خیلی فکر می‌کنم.

خواهر کوچکم و پسرش هردو بیمار خاص صعب‌العلاج هستند. نمی‌دانم این روز مثل بقیه مناسبت‌ها تبریک گفتنی نیست، عزاداری هم نمی‌توان برایش کرد. شاید فقط توی این روز می‌توان دردشان را درک کرد و کمی با آنها همدلی کرد.

امروز خواهرم شدید مریض شده بود چون سیستم ایمنی بدنش به خاطر داروهای پیوند کلیه ضعیف است. داشت غر می‌زد:” چرا مامان بی ماسک بیرون می‌ره و دائم مریضه و منم ازش می‌گیرم؟”

بهش گفتم: نباید زیاد انتظار داشته باشه، میتونه کمتر بره خونه مامان.”

ته دلم از هر مشکلی که برایش پیش می‌آید شدید می‌ترسم. می‌ترسم که بلایی سرش بیاید که گفتنی نیست.

البته گفتنش راحته، فکر کردم من اصلا نمی‌توانم مشکلاتش را خوب درک کنم.

شاید از بیماری دیابت پسرش هم به عنوان یک سلاح علیه شکلات و شیرینی خوردن باران استفاده می‌کنیم. دائم می‌گویم:” اینقدر شیرینی نخور،حواست باشه، نمی‌خوای که مثل سامیار دائم انسولین بزنی؟”

کتاب “کافیه بپرسی” را که خواندم، از خودم و رویکردم به بیماری عزیزانم خجالت کشیدم. چقدر کم درکشان کرده بودم، شاید می‌شد بیماری را اینقدر ترسناک توصیف نکرد.

کتاب با رنگهای شاد گلهای یک باغچه آغاز می‌شود. و بچه‌ها را به گلهای متفاوت باغچه تشبیه می‌کند که هرکدام یک بیماری نه یک قدرت متفاوت دارند. جذابیت کتاب به همین است که مثلا یک ناشنوا زبان اشاره می داند، یک نابینا حس‌های قوی‌تری دارد. بیماری‌های متفاوتی معرفی می‌شود که همه می‌توانند به شکلی متفاوت زندگی کنند.

تصاویر صفحه به صفحه کتاب مثل همان گلهای رنگارنگ باغچه پر از رنگ و زیبایی است.

به نظرم این کتاب را باید توی تمام مدارس برای بچه‌ها بخوانند.

البته فکر می‌کنم موسسات و انجمن‌های بیماران خاص هم باید این کتاب را به بچه‌های مبتلا به بیماری خاص هدیه کنند.

۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۵